ਲੇਨੀ ਨੂੰ ਸਿਰਫ ਪੰਜ ਮਹੀਨੇ ਪਹਿਲਾਂ ਸਨਫਿਲਿਪਪੋ ਰੋਗ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਾ, ਜੋ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਕਮਜੋਰ ਜਨਮਜਾਤ ਰੋਗ ਹੈ ਅਤੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਇਸ ਦਾ ਕੋਈ ਉਪਚਾਰ ਨਹੀਂ। ਇਹ ਰੋਗ ਉਸਦੇ ਦਿਮਾਗ ਦੀਆਂ ਕੋਸ਼ਿਕਾਂ ਨੂੰ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲ ਬੱਚਾ ਗੱਲ ਕਰਨਾ, ਤੁਰਨਾ ਅਤੇ ਹੋਰ ਆਮ ਜੀਵਨ ਕਾਜ ਕਰਨਾ ਅਸਮਭਵ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਗਸ ਅਤੇ ਐਮਿਲੀ ਨੇ ਹਕੂਮਤ ਨੂੰ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਸੰਸਾਰ ਵਿੱਚ ਜਲਦੀ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਦਵਾਈ ਟ੍ਰਾਇਲ ਵਿਚ ਅੰਗਰੇਜ਼ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦਿੱਤੀ ਜਾਵੇ।
ਪਰਿਵਾਰ ਇਹ ਮੰਨਦਾ ਹੈ ਕਿ ਜਲਦੀ ਇਲਾਜ ਮਿਲ ਜਾਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਰੋਗ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਵਾਪਸ ਨਹੀਂ ਆ ਸਕਦਾ। ਐਮਿਲੀ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਜੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਹੋਈ ਤਾਂ ਲੇਨੀ ਗੱਲ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਖੋ ਦੇਵੇਗੀ ਅਤੇ ਜੇ ਹੋਰ ਦੇਰੀ ਹੋਈ ਤਾਂ ਉਸਨੂੰ ਤੁਰਨਾ ਵੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋਵੇਗਾ। ਇਸ ਰੋਗ ਬਾਰੇ ਸੋਧ ਅਤੇ ਟ੍ਰਾਇਲਾਂ ਲਈ ਅਜੇ ਤੱਕ ਕਾਫੀ ਫੰਡਿੰਗ ਨਹੀਂ ਹੋਈ, ਜਿਸ ਕਰਕੇ ਉਮੀਦਾਂ ਧੁੰਦਲਾਈਆਂ ਜਾ ਰਹੀਆਂ ਹਨ।
ਐਡਿਨਬਰਗ ਯੂਨੀਵਿਰਸਿਟੀ ਦੇ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਬ੍ਰਾਇਅਨ ਬਿਗਰ ਨੇ ਵੀ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਸ ਲਈ ਵੱਡੇ ਪੱਧਰ ਤੇ ਸਰਕਾਰੀ ਸਹਿਯੋਗ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਉਹ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਮਾਂ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਬੀਤ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਣੀ ਹੈ। ਸਿਹਤ ਵਿਭਾਗ ਨੇ ਕਿਹਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਐਸੇ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਬਣਾਉਣ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਸਮਾਂ 'ਤੇ ਚਿਕਿੱਤਸਾ ਦਿਓਣ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ।
